父亲,红斑狼疮,一夜,再发,陌生人
近日，“女儿患红斑狼疮，单亲爸爸急得白头”一事，让很多网友动容。郑州大学护理专业，25岁的研三女生张慧中确诊系统性红斑狼疮、尿毒症等。10月26日，红星新闻记者从张慧中父亲张京战处得知，一位河南新乡32岁的好心人表示，“未来如果需要，愿意将肾无偿捐给慧中”。张京战称自己的女儿很乐观，他们家的选择是给孩子好好治病，坚持治疗把孩子病治好。
25岁的研三女生张慧中确诊系统性红斑狼疮 来源：红星视频
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一位医生眼中的红斑狼疮
近日，一位上海姑娘因红斑狼疮导致肾衰竭的消息，在互联网上引发关注。
红斑狼疮是不治之症吗？规范的治疗是怎样的？如何看待激素在其中扮演的角色？新京报记者专访北京天坛医院风湿免疫科主任周炜。
免疫系统攻击自身，病情轻重因人而异
新京报：红斑狼疮是一种什么病？发病机制是什么？
周炜：系统性红斑狼疮是最典型的一种自身免疫病。人体免疫系统由多种细胞组成，在维持机体运行方面有重要职能，那就是区分自身组织和入侵的病原体，发挥抵抗外来病原体攻击、保护自身组织的作用。而系统性红斑狼疮患者的免疫系统出现紊乱，对自己的身体发起攻击，造成疾病。
新京报：它有哪些特点？
周炜：这个疾病有几个特点。首先是表现非常多样，各个脏器都可能被攻击；其次是个体差别非常大，有的患者仅有皮肤或关节的表现，不危及内脏，有的患者病情很重，会有重要器官，如肾脏、神经系统受累，可能危及生命。它在亚洲人群、育龄女性中发病率高，因此对中国医生来说很具有挑战性。
我们很想让病人明白的是“个体差别非常大”。患者确诊后往往会问“我的病重不重”，我的解释是，如果现在你谈笑自如，哪里也不疼，肯定不重，但没有人能预测未来，医生也不知道最后它是轻是重，就像家里冒出了一个小火苗，可能火势蔓延的方式很难预测，但现在就应该灭火，而不是放置不管，否则疾病进展，像系统性红斑狼疮这样比较严重的疾病可能出现严重情况，如火灾时煤气罐爆炸一样。
红斑狼疮是最典型的一种自身免疫病 资料图
新京报：所以它能治好吗？或者说能管理到什么程度？
周炜：红斑狼疮目前是无法根治的，但并不是不能控制。最理想的治疗目标是患者与正常人一样生活，也不用激素，这需要长期、规范的随访。根据2020年系统性红斑狼疮发展报告，患者5年生存率为94%，10年生存率可达80%以上。
肥胖是激素最小的副作用
新京报：系统性红斑狼疮怎么治疗？
周炜：有药物治疗也有非药物治疗。药物治疗包括糖皮质激素、免疫制剂、生物制剂、细胞疗法等，非药物治疗包括营养支持、心理支持等。
所有疾病都是基因和环境的相互作用，患者也要注意回避可能诱发疾病的环境因素。比如晒太阳这件事，得了这个病，可能无法去马尔代夫度蜜月、享受阳光，但换一个地方度假，是不是也能拥有另外的快乐，同时又可以保护自己？
新京报：激素的副作用是这位患者很在意的点，激素在治疗中扮演的角色是什么？可以回避使用吗？
周炜：很遗憾，红斑狼疮的药物治疗绕不开糖皮质激素，根据不同的病情要做用药剂量上的权衡，以及要不要加入其他药物进行联合治疗。
激素对系统性红斑狼疮的治疗作用是被大量数据所证实的。没有激素治疗，系统性红斑狼疮患者5年死亡率是80%，有了激素治疗，5年内的存活率是80%。激素能大大降低死亡率，获益巨大，对于确诊系统性红斑狼疮的患者不接受激素治疗应该说是一个错误的决定。
激素能大大红斑狼疮降低死亡率 资料图
新京报：怎么看待激素的副作用？有患者担心激素可能导致肥胖问题。
周炜：激素治疗确实伴随很多副作用。最大的副作用是增加感染风险，因为激素抑制了人体的免疫反应，临床上有些病人在激素治疗后发生了肺部感染，需要上呼吸机；其次也包括骨质疏松、肌肉萎缩、股骨头坏死等；代谢紊乱导致的肥胖也是激素的副作用之一。
我很理解患者对待激素副作用的心理，大家都希望一小片药就能治愈疾病，不要承担风险。但很可惜，治病就像打仗一样，面临的往往是“两害相权取其轻”的抉择，火既然已经烧起来了，不可能毫发无伤，我们能做的是权衡利弊，尽早处理，且选择损失最小的那条路。其实肥胖应该是激素对人体威胁最小的副作用了。
新京报：激素导致的肥胖问题是阶段性的吗？
周炜：对。对于这种起到免疫抑制作用的药物，临床上都是尽可能地少使用。一开始通过大剂量激素把症状控制下来，再根据个体的反应慢慢减量，根据我们的临床经验，大概半年的时间能将每天12片降到每天1片半、1片的程度，到了这种生理量，药物对身体的影响已经非常小了。
在减到每天1-2片的小剂量之后，激素导致的肥胖问题就能缓解，多数患者还能再瘦下来。服用激素时患者食欲常常会增强，自控能力强的患者也可以在服用激素期间通过减少热量摄入、调整饮食结构等方式来控制体重。
新京报：激素之外的治疗方法成熟吗？譬如生物制剂之类。
周炜：除了激素，生物制剂、细胞治疗等也开辟了新方法，但现阶段激素仍然是被证实有效的治疗方法。其他药物，包括环磷酰胺、吗替麦考酚酯等免疫抑制剂和生物制剂，在系统性红斑狼疮的治疗中不能替代激素，都是和激素进行联合治疗，尤其是用于激素效果不好的人群。
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原文链接：女儿患红斑狼疮父亲一夜白头，故事有了温暖的后续，父亲再发声：有陌生人提出捐肾
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